Информационная линия Фонда "Круг добра"

Здравствуйте, меня зовут ___! Чем я могу вам помочь? 

❗ В каждом звонке требуется заполнять форму.

Содержание
Нажмите на кнопку для открытия формы или перехода к блоку сценария
О Фонде
Форма звонка
Заполнение формы
Общая информация
Финансирование
14ВЗН
Условия получения помощи
Виды помощи
Перечни
Заявки на получение помощи
Статус заявки
Закупка и получение препаратов
Другие вопросы
Дополнительные телефоны
Полезные материалы

О Фонде

Информация

Фонд "Круг добра" — фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Линия Фонда имеет консультационный характер и фиксирует обращения только определенного круга.

Оператор линии самостоятельно отвечает на запросы информационного характера, разъясняющие общие вопросы, связанные с работой Фонда.

Информация о Фонде и его деятельности доступна на сайте: фондкругдобра.рф

NB! Оператор НЕ оказывает консультаций медицинского либо юридического характера.

Жалобы на работу системы здравоохранения РФ принимает Горячая линия Росздравнадзора: 8 800 550 99 03. Аналогично с юридическими вопросами.

Если поступают вопросы о назначении (не назначении) лекарственных препаратов либо на другие вопросы медицинского характера, следует отвечать так:

Я не имею медицинского образования и не могу прокомментировать данную ситуацию.

Форма звонка

Во время каждого звонка заполняется форма звонка: https://b24-a0gmvb.bitrix24.site/crm_form_wcxpy/

❗ В каждом звонке требуется заполнять форму.

Список тематик

Тематики

Список тематик из раскрывающегося списка:
  • Вопросы о работе Фонда
  • Общая информация
  • Обращение в Фонд
  • Финансирование
  • Условия получения помощи
  • Подача заявки
  • Статус заявки
  • Виды помощи
  • Перечень заболеваний
  • Нецелевой запрос
  • Вопросы по 14ВЗН
  • Перевод на ответственных от Фонда в регионах (по контактам с сайта Фонда)
  • Перевод на линию Росздравнадзора
  • Перевод на линию психологической помощи
  • Перевод в Верное направление
  • ⭐ ПЕРЕДАЧА ОБРАЩЕНИЯ В ФОНД "КРУГ ДОБРА" (с указанием подробной информации об абоненте, ребенке и с детальным описанием проблемы)


🔎Ежедневно специалисты Фонда рассматривают каждое обращение, которые мы направляем (!).

Если сообщение срочное/ тревожное — его сразу берут в работу и перезванивают родителям либо в этот же день, либо через день (как только ситуацию проясняют). Вероятно, если родителю/ законному представителю не перезвонили сразу, то это может быть не такая острая ситуация, которая требует моментального вмешательства и решения.

Передача обращения в Фонд

В каких случаях передаются обращения?

✅ Обращение фиксируется в следующих случаях:

  • Поступает обращение со стороны СМИ
  • Поступает жалоба на деятельность Фонда
  • Поступают сложные вопросы, ответов на которые нет в сценарии (деятельность Фонда/ вопрос по заявке/ вопрос по получению лекарств/ вопрос от представителя лечебного учреждения/ вопрос от представителя регионального Минздрава)
  • Поступает обращение к руководству Фонда
  • Поступает обращение от благотворительного фонда/организации на сбор средств для помощи тяжелобольному ребенку и представители организации хотели бы уточнить, является ли ребенок подопечным Круга добра
🔎 Просьба оформлять обращения корректно: прописывать правильно ФИО ребёнка и его законного представителя, четко описывать ситуацию!
Уточнять регион, препарат и заболевание ребенка НЕ нужно - данную информацию далее коллеги проверят самостоятельно.

Обращение в Фонд от родителя/законного представителя

❌Если звонит родитель, то мы СТАВИМ ПРОЧЕРК (-) в полях:

  • Суть вопроса (вкратце)
  • ФИО представителя (лечебного учреждения/ Минздрава/ других организаций/ СМИ)
  • Должность представителя (лечебного учреждения/ Минздрава/ других организаций/ СМИ)
  • Название учреждения представителя
✅Мы ЗАПОЛНЯЕМ следующие поля:
  • ФИО обратившегося
  • ФИО ребенка
  • Телефон (спрашиваем) и Номер абонента (копируем из Phoner Lite)
  • Номер заявки (с ГУ)
  • Когда была заявка одобрена (стоит календарь, выбираем дату)*
  • Описать факт обращения к региональному представителю, ответ от представителя**
  • Описание проблемы (Подробно описать ситуацию)
* Если у родителя нет точной даты одобрения заявки, то в поле Когда была заявка одобрена можно выбрать месяц и год (например, вам ответил родитель, что одобрили "где-то в декабре 2022" - поставьте дату 01.12.2022, а в поле Описание проблемы (Подробно описать ситуацию), пропишите, что Заявка была одобрена в декабре (точной даты нет))
** Если родитель не обращался к региональному представителю, то в поле Описать факт обращения к региональному представителю, ответ от представителя, можно прописать кратко - Не обращался
(отметить)
⭐ С 1 января 2026 года при составлении обращений для передачи в Фонд регион, заболевание и препарат в обращениях НЕ прописываются и НЕ уточняются.
В случае, если абонент сам упомянул заболевание/препарат, в тексте данную информацию не прописываем, заменяем название на "заболевание" или "препарат" соответственно.

При передаче обращения в Фонд от представителей организаций

❌ Если звонит представитель организации, то мы СТАВИМ ПРОЧЕРК (-) в полях:

  • ФИО ребенка - если речь идет НЕ о ребенке
  • Суть вопроса (вкратце)
  • Номер заявки (с ГУ) - если речь идет НЕ о заявке
  • Описать факт обращения к региональному представителю, ответ от представителя

✅ Мы ЗАПОЛНЯЕМ следующие поля:

  • ФИО обратившегося
  • ФИО ребенка - если речь идет о ребенке, если нет - ставим (-)
  • Телефон (спрашиваем) и Номер абонента (копируем из Phoner Lite)
  • ФИО представителя (лечебного учреждения/ Минздрава/ других организаций/ СМИ) - копируем с ФИО обратившегося
  • Должность представителя (лечебного учреждения/ Минздрава/ других организаций/ СМИ) - если отказывается называть, то ставим прочерк (-)
  • Название учреждения представителя - если отказывается называть, то ставим прочерк (-)
  • Когда была заявка одобрена*
  • Описание проблемы (Подробно описать ситуацию)

*Если вопрос не о заявке, то в поле Когда была заявка одобрена - можно поставить фактическую дату обращения, по полю Описание проблемы (Подробно описать ситуацию) будет понятно, что вопрос не по заявке.

Если вопрос по заявке и нет точной даты одобрения заявки, то в поле Когда была заявка одобрена можно выбрать месяц и год (например, вам ответили, что одобрили "где-то в декабре 2022" - поставьте дату 01.12.2022, а в поле Описание проблемы (Подробно описать ситуацию), пропишите, что Заявка была одобрена в декабре (точной даты нет))

🔎 При оформлении обращений, связанных с благотворительным сбором средств на помощь ребенку и уточнением информации о поддержке данного ребенка со стороны Круга добра, в форме обязательно прописываются: ФИО и должность представителя организации, Название организации, Контакты представителя, ФИО ребенка, а также подробная информация, на что именно предполагается сбор средств

⭐ С 1 января 2026 года при составлении обращений для передачи в Фонд регион, заболевание и препарат в обращениях НЕ прописываются и НЕ уточняются.
В случае, если абонент сам упомянул заболевание/препарат, в тексте данную информацию не прописываем, заменяем название на "заболевание" или "препарат" соответственно.

Вопросы на линии

О Фонде

Кто является руководителем Фонда?

Председатель правления — руководитель Фонда — Александр Евгеньевич Ткаченко (протоиерей).

Какова структура Фонда?

  1. Учредитель Фонда - Министерство здравоохранения РФ
  2. Высший коллегиальный орган - Совет Фонда (определяет и утверждает приоритетные направления деятельности Фонда)
  3. Коллегиальный исполнительный орган - Правление Фонда (осуществляет текущее оперативное руководство деятельностью)
  4. Консультативный орган - Экспертный совет Фонда (формирует Перечень закупок и принимает решение об оказании медицинской помощи ребенку)
  5. Надзорный орган - Попечительский совет Фонда (осуществляет надзор за деятельностью Фонда) 

На основании каких документов Фонд имеет право осуществлять свою деятельность?

Фонд ведёт всю свою деятельность на основании:

  • Указа Президента РФ от 5 января 2021 г. № 16;
  • Распоряжения Правительства РФ от 23 января 2021 г. № 128-р;
  • Устава Фонда.
Ознакомиться с этими и другими официальными документами Фонда можно на сайте фондкругдобра.рф. Зайдите на главную страницу, откройте раздел О Фонде → Документы Фонда. 

Где расположен офис Фонда? Есть ли у него филиалы в городах России?

Офис Фонда расположен в Москве.

В субъектах присутствуют специалисты региональных Минздравов, ответственные за взаимодействие с Фондом. На сайте Фонда (в верхней панели раздел Контакты → подраздел Контакты ответственных) опубликован список контактов ответственных за координацию взаимодействия с Фондом во всех субъектах РФ.

На сайте представлены их ФИО, должность, раб. телефон, электронная почта, а также страница на сайте регионального Минздрава, на которой указана вся информация о Фонде "Круг добра".

Как можно обратиться в Фонд?

Обратиться в Фонд можно, направив сообщение на официальную электронную почту office@kd-fund.ru, или через форму обратной связи на сайте фондкругдобра.рф.

Для направления обращения через форму обратной связи зайдите на главную страницу, откройте в верхней панели раздел Контакты → Контакты Фонда. Нужно указать ФИО, электронную почту, телефон, написать обращение и согласиться с политикой конфиденциальности. В данном разделе вы также можете увидеть официальный адрес электронной почты Фонда.

Деньги Фонда

🔎 Фонд осуществляет свою деятельность за счет средств федерального бюджета. Фонд также принимает пожертвования от частных или юридических лиц.

🔎 Задача Фонда — формирование максимально эффективной и прозрачной схемы обеспечения лекарствами и медицинскими изделиями детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями за счет выделенных бюджетных средств. 

Финансирование

Из каких средств формируется бюджет, на который Фонд оказывает помощь детям?

Бюджет Фонда формируется из части повышенного НДФЛ в размере 2% от суммы дохода граждан, превышающей 5 млн руб. в год.

Как можно сделать пожертвование в Фонд?

Фонд не ведет кампании по сбору средств, но документами, которые регламентируют работу Фонда, такая возможность предусмотрена. Фонд принимает пожертвования от частных или юридических лиц.

В случае, если вы хотели бы сделать пожертвование, вы можете перейти на официальный сайт Фонда Раздел О Фонде → Документы, далее выбрать Публичную оферту. Перевести средства возможно по реквизитам, указанным в конце данного документа.

Занимается ли Фонд в настоящее время сборами на какие-либо лекарства?

Фонд не ведет кампании по сбору средств, но документами, которые регламентируют работу Фонда, такая возможность предусмотрена. В разделе Документы Фонда размещена Публичная оферта с реквизитами.

Возможно ли софинансирование Фондом уже начатых сборов на закупку?

На данный момент софинансирование определенной закупки невозможно, т. к. Фонд осуществляет закупку и поставку лекарств по заявкам субъектов РФ только за счет собственных средств (а эти собственные средства формируются за счет федерального бюджета). Вы можете сделать пожертвование в Фонд.

Программа 14 ВЗН

✅ С 01 января 2023 г. Фонд будет ТОЛЬКО ФИНАНСИРОВАТЬ закупку препаратов, для родителей ничего не поменяется, поэтому, если вам задают вопрос о том, нужно и дополнительно подавать заявление на ГУ/ нужно ли родителям как-то заявлять о себе ввиду этого изменения, то мы отвечаем "нет".

Дополнительных действий со стороны родителей/законных представителей НЕ ТРЕБУЕТСЯ.

Данное решение (о передачи финансирования Фонду) гарантирует получение препарата.

14 ВЗН

Что такое 14 ВЗН?

🔎 "14 высокозатратных нозологий" (14 ВЗН) — федеральная целевая государственная программа была запущена в 2008 году. Эта льготная категория граждан получает лечение бесплатно в рамках перечня лекарственных средств, утверждённых правительством.
В перечень заболеваний госпрограммы 14 ВЗН входят:
  • гемофилия,
  • муковисцидоз,
  • гипофизарный нанизм,
  • болезнь Гоше,
  • онкогематологические заболевания (злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей),
  • рассеянный склероз,
  • гемолитико-уремический синдром,
  • юношеский артрит с системным началом,
  • мукополисахаридоз I, II и VI типов,
  • апластическая анемия,
  • наследственный дефицит факторов свертывания крови II фибриногена, VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра),
  • лица после трансплантации органов и (или) тканей. 
За фед. программу 14ВЗН отвечает Министерство здравоохранения.

14 ВЗН и Круг Добра

Документ: Федеральный закон № 469-ФЗ от 05.12.2022 "О внесении изменения в статью 83 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации""

С 01 января 2023 года Фонд "Круг добра" будет закупать лекарства для детей, у которых одно из 14 заболеваний ВЗН. Учёт пациентов, процедура закупок, обеспечение препаратами детей остаётся прежним, осуществляется в рамках механизмов госпрограммы. Меняется источник финансирования. "Круг добра" становится гарантом оплаты лекарственных средств, которые нуждающиеся дети сейчас получают в рамках государственной программы ВЗН.

⭐ В перечне препаратов из 14 ВЗН — ТОЛЬКО зарегистрированные инновационные препараты. Значит, что закупкой занимается ФКУ "ФЦПиЛО".

На данный момент персонализированной информации по каждому ребенку в Фонде нет.
🔎 При появлении вопросов к Фонду по программе 14 ВЗН законных представителей ребенка вы можете рекомендовать им обращаться на официальную почту Круга добра office@kd-fund.ru либо зафиксировать обращение в Фонд самостоятельно.

Заболевания и в перечне 14 ВЗН и в перечне Круга Добра

Действительно, часть заболеваний из перечня 14ВЗН уже есть в перечне Фонда.
Т. о., если у ребенка заболевание, которое включено в перечень 14ВЗН и в перечень заболеваний Фонда, по которым Фонд осуществляет закупку лекарств, ребенок может получать зарегистрированный препарат по гос. программе 14ВЗН, а также незарегистрированный препарат через Фонд.

🔎 Для того, чтобы ребенок получил от Фонда незарегистрированный препарат, он (препарат) должен быть в перечне (на сайте можно посмотреть перечь заболеваний и лекарств), а также необходимо подать заявление через ГУ (только для получения лекарств от Фонда!)

Финансирование лекарственного обеспечения детей из программы 14ВЗН

Лекарства для детей с заболеваниями из гос. программы высокозатратных нозологий с 2023 года будут закупаться за счёт средств Фонда "Круг добра".

Для родителей процедура подачи заявок на лекарства в Фонд не изменится. 

Условия получения помощи

🔎 В соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 года № 16 Фонд "Круг добра" является дополнительным механизмом финансирования медицинской помощи гражданам Российской Федерации в возрасте от 0 до 18 лет с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями и 1 года после достижения совершеннолетия.

🔎 Правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей" утверждены Постановлением Правительства РФ от 21 мая 2021 г. № 769

🔎 Порядок приобретения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей" утвержден Постановлением Правительства РФ от 6 апреля 2021 г. № 545

Получение помощи

Кому помогает Фонд?

Фонд помогает детям-гражданам России в возрасте от 0 до 18 лет, у которых диагностированы тяжелые жизнеугрожающие и хронические заболевания, в том числе редкие (орфанные) заболевания.

Перечень категорий детей, препаратов и заболеваний можно посмотреть на сайте фондкругдобра.рф. В верхней панели выбрать категорию Перечни → Перечень категорий детей, Перечень для закупок (перечень препаратов), Перечень заболеваний.
🔎 Документ: Указ Президента Российской Федерации от 15.12.2022 № 920

Указом установлено, что Фонд будет продолжать помогать детям в течение одного года после достижения ими возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку.

Детям какого возраста помогает Фонд?

Фонд помогает детям с момента рождения до достижения 18 лет.
🔎 Документ: Указ Президента Российской Федерации от 15.12.2022 № 920

Указом установлено, что Фонд будет продолжать помогать детям в течение одного года после достижения ими возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку.

Как будет осуществляться лекарственное обеспечение пациента после того, как ему исполнится 18 лет?

Фонд будет продолжать помогать детям в течение одного года после достижения ими возраста 18 лет, в случае если ДО ДОСТИЖЕНИЯ 18 ЛЕТ ОНИ ПОЛУЧАЛИ ТАКУЮ ПОДДЕРЖКУ.

При этом, мы рекомендуем подавать заявление на получение помощи после достижения 18 лет подопечным Фонда ориентировочно за полгода до совершеннолетия ребенка для уменьшения возможных рисков прерывания лечения.
🔎 Документ: Указ Президента Российской Федерации от 15.12.2022 № 920

Указом установлено, что Фонд будет продолжать помогать детям в течение одного года после достижения ими возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку.

Помогает ли фонд не гражданам России (или лицам, имеющим статус беженца)?

Фонд оказывает помощь только лицам, имеющих Гражданство РФ. К сожалению, наличие ВНЖ НЕ позволяет получить помощь Фонда.

Помогает ли Фонд гражданам России, живущим за рубежом, не имеющим регистрацию на территории РФ?

Нет, к сожалению.

Фонд рассматривает заявки, которые поступают от органа исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья (от регионального Минздрава) по месту регистрации ребенка.

Заявка на обеспечение лекарством ребенка с редким заболеванием была подана в одном субъекте РФ. Семья переехала в другой субъект. Как ребенок может получить лекарство?

Перераспределение лекарственных препаратов, медицинских изделий между организациями-получателями осуществляется на основании решения Экспертного совета Фонда, принятого по согласованию с Министерством здравоохранения РФ.

✅ Для того, чтобы изменить место получения лекарственного препарата, нужно в обязательном порядке уведомить Фонд о планируемом переезде, а также направить соответствующие заявления в Минздравы региона отбытия и прибытия.

Уведомить Фонд возможно, составив обращение на информационной линии Круга добра или направив письмо на электронную почту Фонда office@kd-fund.ru.

Подробнее можно уточнить у ответственного за взаимодействие с Фондом в регионе → на сайте фонда (в верхней панели раздел Контакты → подраздел Контакты ответственных) опубликован список контактов ответственных за координацию взаимодействия с Фондом во всех субъектах РФ. В случаях, если ответственный не отвечает на телефонные звонки, законным представителям можно рекомендовать направлять обращения на электронную почту ответственного, которая также указана на сайте Круга добра.

Ребенок является инвалидом и его законный представитель, согласно закону № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», частично/полностью отказался от пакета социальных услуг в пользу денежной компенсации. Можно ли получить помощь от Фонда в таком случае?

Можно. Помощь, предоставляемая Фондом, не входит в состав социального пакета и не попадает под действие федерального закона № 178-ФЗ. В целом, наличие у ребенка инвалидности и права получения социальной помощи не является критерием для одобрения/отклонения заявки. Следовательно, отказ в предоставлении лекарств по ранее одобренной заявке или отказ в оформлении заявки в соответствии с частичным/полным отказом от пакета социальных услуг в пользу денежной компенсации является неправомерным.

🔎 В случае, если к вам обращается абонент и сообщает, что в больнице/региональном Минздраве ему отказывают в оформлении заявки/выдаче лекарства в связи с отказом от пакета социальных услуг в пользу денежной компенсации, следует оформить обращение в Фонд.

Как формируется Перечень заболеваний, в лечении которых оказывается помощь?

Формирование перечня заболеваний и перечня категорий детей происходит Экспертным советом, в который входят ведущие специалисты по тяжелым жизнеугрожающих и редким заболеваниям.

Заседания Экспертного совета проходят регулярно — не реже 1 раза в неделю.

Виды помощи

✅ В соответствии с Указом Президента РФ от 5.01.2021 г. № 16 Фонд оказывает медицинскую помощь детям:

  • лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе теми, которые не зарегистрированы в Российской Федерации
  • техническими средствами реабилитации, которые не входят в федеральный перечень реабилитационных мероприятий
  • техническими средствами реабилитации и услуг, предоставляемых людям с инвалидностью, которые утверждены в Распоряжении Правительства от 30 декабря 2005 года N 2347-р (в соответствии со ст. 10 №181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации")

Помощь

Может ли Фонд помочь установить диагноз ребенку (или оказать другую медицинскую консультацию)?

К сожалению, Фонд не может оказывать медицинские консультации, т. к. это может сделать только врач.
Отвечаем:

Пожалуйста, обратитесь в больницу или поликлинику, где врач осмотрит вашего ребенка, даст полную консультацию и установит диагноз.

Может ли Фонд оплатить транспортировку из другого города тяжелобольного ребенка?

К сожалению, нет, т. к. этот вопрос находится в полномочиях субъекта РФ.

Для решения вопроса транспортировки в первую очередь нужно обратиться к руководству лечебного учреждения, в котором наблюдается ребенок.

В каких случаях Фонд может направить ребенка на лечение за границу?

Пока в перечень оказываемой Фондом помощи медицинская помощь за рубежом НЕ включена.
 🔎 По законодательству, обеспечение оказания медицинской помощи за пределами Российской Федерации ребенку с орфанными заболеванием осуществляется при отсутствии возможности оказания ему необходимой медицинской помощи на территории Российской Федерации (в соответствии с копией выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного федеральной медицинской организацией, и рекомендаций о необходимости диагностики и (или) лечения за пределами территории Российской Федерации, выданных на основании заключения врачебной комиссии федеральной медицинской организации).

Покрывает ли Фонд оплату реабилитационного периода?

К сожалению, это НЕ входит в рамки компетенций Фонда.

Может ли Фонд приобрести реабилитационное оборудование?

На данный момент осуществляется закупка определенных медицинских изделий при конкретных заболеваниях.
Отвечаем:

Список медицинских изделий и заболеваний находится на сайте Фонда в разделе Перечни → Перечень для закупок.

Может ли Фонд приобрести лечебное питание для ребенка?

К сожалению, это НЕ входит в рамки компетенции Фонда.

 🔎 Для вас: в Фонде создаются экспертные группы, которые консультируют Фонд по включению новых опций. Сейчас меняется нормативно-правовая база Фонда. Ведется подготовительная работа по введению в лист Фонда лечебного питания. 
Если вас спрашивают про лечебное питание, можно ответить так: 

Пока лечебное питание не входит в перечень помощи, оказываемой Фондом. Однако ведется подготовительная работа по включению лечебного питания в лист предлагаемой помощи.

Перечни заболеваний и лекарственных препаратов

🔎 Перечень категорий детей, препаратов и заболеваний можно посмотреть на сайте фондкругдобра.рф.

В верхней панели выбрать категорию Перечни → Перечень категорий детей, Перечень для закупок (перечень препаратов), Перечень заболеваний.

Перечни

Как формируется Перечень заболеваний, в лечении которых оказывается помощь?

Формирование перечня заболеваний и перечня категорий детей происходит Экспертным советом, в который входят ведущие специалисты по тяжелым жизнеугрожающих и редким заболеваниям.

Заседания Экспертного совета проходят регулярно — не реже 1 раза в неделю.
Экспертный совет Фонда "Круг добра" создан на основе Распоряжения Правительства Российской Федерации №128-р. В Экспертный совет входят ведущие специалисты по тяжелым жизнеугрожающих и редким заболеваниям. Перечни, которые сформировал Экспертный совет, направляются на утверждение Попечительского совета Фонда.
🔎 Перечни формируются Экспертным советом Фонда на основании тех предложений, которые направляются в Фонд от главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения РФ, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья (региональных Минздравов), а также общественных объединений по защите прав граждан в сфере охраны здоровья, благотворительных организаций, законных представителей детей.

⭐ Для родителей (и для операторов) будет полезным посмотреть на сайте Фонда вкладку Для специалистов (Библиотека орфанных заболеваний, Полезные материалы, Презентации). Там находятся видео-презентации, методические материалы по болезням, методам лечения, лекарствам и пр.

Куда я могу направить обращение с просьбой о включении *заболевания N* в перечень заболеваний, при наличии которых Фонд оказывает помощь?

Согласно постановлению Правительства РФ № 769 "Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей", к рассмотрению принимаются только те обращения о включении заболеваний в перечни Фонда, которые были поданы в организацию в письменном виде.

Когда экспертный совет Фонда рассматривает вопросы расширения перечня, он учитывает каждое обращение, которое направляют на официальную почту Фонда.
Отвечаем:

Вы можете обратиться в Круг добра, направив письмо на официальную почту Фонда office@kd-fund.ru. Найти данный адрес вы можете на сайте фондкругдобра.рф, раздел Контакты → Контакты Фонда. 

Входит ли *заболевание N* в перечень заболеваний Фонда?

Перечень категорий детей, препаратов и заболеваний можно посмотреть на сайте фондкругдобра.рф.

В верхней панели выбрать категорию Перечни → Перечень категорий детей, Перечень заболеваний.

Когда *диагноз N* будет включен в перечень заболеваний Фонда?

Точных сроков у нас нет, к сожалению.
Можно ответить так:

Изменения вносятся решением Экспертного и Попечительского советов Фонда. Как только новое заболевание включается в перечень — новость об этом сразу публикуется на сайте. 

Раньше лекарство для ребенка закупал регион, а теперь чиновники отказываются и отправляют в фонд "Круг добра". Что делать?

Субъекты РФ не вправе отказывать в обеспечении медицинской помощи детям только потому, что есть Фонд "Круг добра".

Согласно Указу Президента, Фонд реализует дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям.

Если у вас случилась такая ситуация, когда чиновники отказали вашему ребенку в финансировании, мы рекомендуем направить официальный запрос в региональный орган управления здравоохранением (в региональный Минздрав), а копию — в Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Ребенок уже получает лекарство от государства (региона). Это же лекарство вошло в список препаратов, закупаемых фондом. От кого в итоге ребенок будет получать помощь?

Заявки на получение помощи от Фонда формируются субъектами РФ.

Фонд рассматривает все заявки на получение помощи, которая соответствует Перечням Фонда. Однако важно понимать, что до тех пор, пока не утверждено решение о закупке лекарства для ребенка Фондом, схема получения лекарства для ребенка остается прежней. 

Заявки на получение помощи

✅ На сайте Фонда представлен видеокурс Фонд Круг добра: как получить помощь?

Главная страница фондкругдобра.рф → Для специалистов → Полезная информация (первое изображение — ссылка на видеокурс).

Это серия из четырех интерактивных блоков, направленных на повышение информированности о механизмах работы Фонда Круг добра: Подача заявления, Рассмотрение заявки, Закупка и получение лекарственных препаратов.

Для удобства использования материалы размещены также в формате PDF. 

🔎 К моменту подачи заявления на ГУ у родителей/законных представителей должен быть готов пакет бумажных документов, для передачи их в Минздрав, для формирования заявки в Фонд.

Когда заявление поступает в Минздрав, у представителей Минздрава есть 7 дней для оформления заявки и передачи ее в Фонд, поэтому и нужно подготовить пакет документов заранее.

Подача заявления

Чем отличается ЗАЯВЛЕНИЕ от ЗАЯВКИ?

ЗАЯВЛЕНИЕ — это запрос на получение помощи от родителя/законного представителя в орган управления здравоохранения (ОУЗ) (региональный Минздрав)

ЗАЯВКА — это запрос на обеспечение лекарственным препаратом от сотрудников регионального Минздрава в Фонд "Круг добра"

Кто может подать заявление на ГУ?

  • Родители/законные представители через ГУ
  • Специалисты региональных Минздравов, имеющие доступ к информационной системе

Какие документы нужно собрать, чтобы получить помощь Фонда?

На сайте фондкругдобра.рф есть вкладка Для родителей → Документы для подачи заявки региона.

Там представлены все необходимые примеры справок нужных форм и заявлений, а также перечни документов для конкретных заболеваний.

Подпись согласий на обработку персональных данных

В списке обязательных документов для подачи заявки региона есть две формы согласия на обработку данных, в том числе согласия на фото и видеосъемку:
  • Форма информированного добровольного согласия на обработку персональных данных: в данной форме согласие на обработку фото и видеофайлов предоставляется исключительно в медицинских целях (т.е. дается разрешение на их использование с целью изучения представителя Фонда и регионального Министерства здравоохранения, НЕ в целях публичного использования) - в данной форме предоставление согласия на обработку фото и видеоданных является обязательным. Отказ их предоставления может повлечь отказ в обеспечении помощи со стороны Фонда по поданной заявке.
  • Форма согласия на обработку персональных данных, разрешенных для распространения: в данной форме согласие дается на распространение персональных данных, в том числе и фото и видеосъемку с целью ее публикации на ресурсах Фонда - в данном документе предоставление согласия на фото и видеосъемку НЕ является обязательным и никак не влияет на процесс рассмотрения заявки.

Когда можно подавать заявку?

В случае если заявка является первичной, то она подается незамедлительно после постановки ребенку диагноза, входящего в перечень Фонда, и назначении препарата, также содержащегося в перечне закупок Фонда.

Для повторных заявок:

  • НЕзарегистрированный препарат: заявка оформляется за 4-4,5 месяца до окончания запаса лекарственного препарата. Для получения разрешения на закупку, ввоз и транспортировку такого лекарства предоставляет Федеральный консилиум. Именно он выдает документ, который дает право на закупку определенного препарата в определенном объеме на указанный срок в указанной дозировке и пр.
  • Зарегистрированный препарат: заявки формируются региональным Минздравом в плановом режиме.
🔎 Лекарства будут поставляться в полном объеме согласно заявке. Например, в заявке указан объем лекарств с сентября, но поступит он в октябре, однако объем лекарств будет с сентября.
⭐ Для нас: ни один поставщик не отказался от сотрудничества с Фондом, все наименования, все лекарства будут доставлены детям.
!!! Данную информацию мы на линии не разглашаем: у Фонда настроены механизмы, по которым закупка может быть произведена в экстренном режиме.

В случаях, если на линию обращается родитель ребенка и настаивает на срочности поставки препарата (и вы по описанной абонентом ситуации понимаете, что ситуация действительно требует быстрого реагирования), то на линии оформляется обращение в Фонд.

Можно ли подать заявку, лично придя в офис Фонда?

К сожалению, это невозможно, т. к. Фонд осуществляет поставку лекарственных препаратов только по заявкам органов исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья (региональных Минздравов).

ВАЖНО! Фонд НЕ назначает лекарства, НЕ меняет препарат. Фонд "Круг добра" — закупает лекарства!

Где и как подать заявку на лекарство?

ЭТАПЫ:

1) Законный представитель ребенка по согласованию с лечащим врачом оформляет ЗАЯВЛЕНИЕ и подает его через личный кабинет на ГУ
❗ Заявление на лекарства на Госуслугах можно отправлять неограниченное количество раз.
🔎 Если поступает звонок, когда родители не могут заполнить заявление, потому что не представлен код заболевания в системе Госуслуг, а в перечне на сайте Фонда это заболевание есть — необходимо составить обращение в Фонд. Специалисты Фонда свяжутся для решения вопроса с Госуслугами.
2) На основании этого ЗАЯВЛЕНИЯ региональный Минздрав вместе с медицинской организацией собирает необходимый комплект документов, формирует ЗАЯВКУ и направляет ее для дальнейшего рассмотрения в Фонд Круг добра
🔎 Основание — п. 21 Постановления Правительства РФ №769 от 21.05.2021 "Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей".
3) Актуальную информацию о статусе рассмотрения ЗАЯВЛЕНИЯ законные представители могут получать в своем личном кабинете или через систему уведомлений Госуслуг. Уведомления поступают на телефон или электронную почту заявителя, которые привязаны к порталу ГУ.
🔎 В случаях, если заявитель сообщает о том что ему не поступают уведомления ГУ, вы можете уточнить, привязаны ли почта и телефон, которыми пользуется абонент для уточнения информации к порталу ГУ. Если средства коммуникации не связаны с ЛК ГУ заявителя, то информация на них поступать не будет.

Если телефон/почта привязаны к порталу, но уведомления ни в ЛК, ни на почте/СМС не отражаются, то можно рекомендовать заявителю направить скриншот последних полученных уведомлений по заявлению с подробным описанием ситуации на официальную почту Фонда: office@kd-fund.ru

Ответы на обращения в Круг добра Фонд также, как правило, отправляет по контактам, привязанным к поданному на ГУ заявлению, поэтому важно, чтобы они были актуальными.

Как найти заявление на ГУ?

  • На главной странице Портала ГУ ввести в поисковой строке Круг добра
  • Для того, чтобы перейти к заполнению заявления, откройте раздел "Здоровье" → Пролистайте список популярных услуг и выберите услугу "Фонд "Круг добра": медицинская помощь детям"
  • На сайте фондкругдобра.рф на главной странице зайти в раздел Для родителей → Подать заявление родителя (происходит автоматический переход на ГУ)

Заполнение зявления на ГУ

✅ Для того, чтобы узнать, можно ли получить в Фонде медпомощь, система задаст несколько вопросов.

  • Сколько лет ребенку (больше или меньше 18)
  • Является ли он гражданином РФ
  • Название диагноза по МКБ-10 (заявитель выбирает сам: по коду или названию)
🔎Помощь предоставляется в случае соответствия критериям, размещенным на сайте фондкругдобра.рф. Заявитель может проверить критерии, перейдя на сайт.
  • Вид медпомощи, которую рекомендовал врач (Лекарственный препарат/Направление в медицинскую организацию)
🔎 Если требуется несколько видов медпомощи, то заявление необходимо подавать на каждый вид

  • Название лекарственного препарата и дозировку в соответствии с назначением врача
🔎 Строка "Лекарственная форма" заполняется автоматически после внесения инф-ии в строки "Лекарственный препарат" и "Дозировка. Окончательное решение о назначении препарата и его дозировке принимается на Экспертом совете. Совет проводит независимую экспертизу мед. документов, которые предоставляет региональный Минздрав. По итогам экспертизы наименование препарата и дозировка могут быть скорректированы
  • Кем приходится заявитель ребенку (родитель/ усыновитель/ попечитель/ опекун)
 ✅ Далее идет переход на страницу формирования заявления:

  • Указаны документы, которые понадобятся для подачи заявления
  • Указаны этапы получения медпомощи
  • Указаны сроки рассмотрения заявки
✅ После этого идет переход к заполнению заявления:

  • Нужно проверить свои данные (данные заявителя)
  • Нужно подтвердить телефон, электронную почту и адрес постоянной регистрации (если адрес регистрации отсутствует, то можно указать адрес фактического проживания)
🔎 Данные должны в точности совпадать с паспортом. Если данные не совпадают, в услуге откажут.
✅ После этого идет переход к заполнению сведений о ребенке:
  • ФИО, дата рождения, пол
  • Данные свидетельства о рождении
  • СНИЛС ребёнка
  • Данные ОМС (тип, номер, страховая компания) - на ГУ существует проблема с выбором страховой компании МАКС-М - рекомендуем выбрать из предложенного списка другую страховую компанию
  • Регион, где находится мед. организация, в которой наблюдается ребенок
  • Название мед. организации, где наблюдается ребенок

✅ После этого заявитель должен указать, в какой регион он хочет отправить заявление.

⭐ После принятия положительного решения заявитель получит уведомление в личный кабинет о месте и сроках получения лечения. Получать медпомощь ребенок будет в выбранном регионе.

Статус заявки

Где узнать статус заявки?

Фонд не имеет права разглашать сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении (в соответствии с положениями Федерального Закона "О персональных данных" и Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").
К сожалению, мы не можем отслеживать заявки. Информационный ресурс с заявками привязан к Госуслугам, все завязано на персональным данных — даже не все специалисты региональных Минздравов имеют доступ к этим данным.

Поэтому, если поступает запрос о том, что нужно уточнить статус заявки, и родитель называет ее номер → составляем обращение в Фонд, прописывая номер заявки. Далее с ситуацией разберутся в Фонде, возможно будут привлекаться другие ресурсы для решения вопроса.
✅Актуальную информацию о статусе рассмотрения заявления законные представители могут получать в своем личном кабинете на ГУ.

Системные уведомления портала ГосУслуги

ПЕРВЫЕ ТРИ УВЕДОМЛЕНИЯ поступают сразу после завершения процедуры оформления заявления:

  • заявление зарегистрировано на портале;
  • заявление отправлено в ведомство;
  • заявление получено ведомством.
Это системные уведомления ГосУслуг.

На данном этапе заявление ОТПРАВЛЕНО и ПОЛУЧЕНО Минздравом РФ.

Статусы заявок с ГУ

✅ При подготовке пакета документов для рассмотрения заявки представители регионального Минздрава запрашивает документы у медицинской организации, в которой наблюдается ребёнок по указанному заболеванию.

🔎 Этот процесс обычно занимает до 3 дней. Медорганизация в случае необходимости может запросить у законных представителей документы, время ожидания которых не входит в этот срок.
СтатусСообщение на ГУ
Заявление принято в обработкуЗаявление зарегистрировано в региональном Минздраве
Заявление одобреноСпециалисты регионального Минздрава готовят пакет документов для рассмотрения заявки на Экспертном совете Фонда
Заявка отправлена в ФондРассмотрение Фондом поступившей заявки

✅ В личном кабинете ГУ заявителей активирована функция уведомлений о заключении договора на поставку НЕзарегистрированных препаратов по одобренным заявкам.

Данная функция работает в пилотном режиме, поэтому некоторым из подопечных Фонда могут приходить уведомления о уже полученных препаратах. В случае, если абонент уточняет информацию по подобному сообщению, то вы можете объяснить, что сообщение могло поступить заявителю в связи с запуском нового вида уведомлений на ГУ, что-ибо предпринимать абоненту не требуется.

Если появляются какие-либо специфические вопросы, связанные с данными уведомлениями, то создаем Обращение в Фонд.

Рассмотрение Фондом заявки

✅ Если проверка документов прошла успешно, Фонд рассмотрит заявку в течение 14 дней.

После каждого этапа рассмотрения заявления и заявки законному представителю направляется информация по пройденному этапу рассмотрения. 
  1. Заявку рассматривает сотрудник Фонда. Сотрудник Фонда рассматривает заявку на комплектность и правильность оформления. Перечень документов, необходимых для отправления заявки, размещён на сайте Фонда в разделе "Для родителей". В случае выявления несоответствий, заявка возвращается в региональный Минздрав для доработки и повторного направления в Фонд.
  2. Заявку рассматривает экспертный совет Фонда. По результатам рассмотрения заявки, экспертный совет Фонда выносит одно из трех решений:
  • об удовлетворении заявки
  • о необходимости сбора доп. информации
  • о необходимости изменения заявки и рекомендаций по альтернативным методам лечения
Заявка возвращена на доработку Экспертным Советом Фонда принято решение о необходимости предоставления дополнительной информации для вынесения заявления на рассмотрение на ближайшем Экспертном Совете.
Более подробную информацию можно уточнить в региональном Минздраве (у ответственных за взаимодействие в Фондом "Круг добра") 
Заявка одобрена Фондом Экспертный Совет Фонда принял положительное решение по оказанию медицинской помощи ребенку.
Следующий шаг — проведение закупочной процедуры → заключение договоров → и последующая поставка лекарственных препаратов, медицинских изделий или технических средств реабилитации в медицинское учреждение или оказание медицинской помощи в выбранном лечебном учреждении.
Заявка отклонена Фондом Экспертным Советом Фонда было принято решение об отказе в удовлетворении заявления на оказание медицинской помощи ребенку.
Обоснование решения Экспертного Совета, рекомендации по альтернативным методам лечения будут направлены в течение 7 дней в установленном порядке.

Как получить лекарственные препараты в случае удовлетворения заявки?

Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий происходит организациям-получателям, указанным в заявке.
Далее организации-получатели предоставляют лекарственные препараты медицинским организациям, в которых проводится лечение (в случае лечения ‎в стационарных условиях) или осуществляют бесплатный отпуск (в случае лечения в амбулаторных условиях).

Кто оплатит дорогу сопровождающему ребенку до больницы, где ему введут лекарство?

К сожалению, Фонд не предоставляет услуги транспортировки (это не входит в компетенции Фонда), данный вопрос решается на уровне субъекта РФ.

Как узнать причины отклонения заявки?

В случае принятия решения об отказе в удовлетворении заявки законному представителю ребенка рекомендуется обратиться к лечащему врачу для уточнения причин отказа.

Как я могу обжаловать решение об отказе в удовлетворении заявки?

В установленном законодательством Российской Федерации порядке. Можно также повторно подать заявление на получение лекарственного препарата.

Отказ в рассмотрении заявления (дубль/ ошибка и пр.)

ВАЖНО: В декабре 2022 г. родителям приходило сообщение об отказе в рассмотрении заявления, мы оформляем обращения по этой теме!
Информация система Фонда "Круг добра" — это часть единой государственной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ), оператором которой выступает Минздрав России. Информационная система Фонда развивается и дорабатывается, что требует значительной работы по синхронизации с ЕГИСЗ и порталом Госуслуг.
У специалистов региональных органов здравоохранения появилась возможность удалить неактуальные заявления родителей, поданные значительное время назад. Удаление таких заявлений реализовано через отказ в рассмотрении, который возможен по одной из 3-х причин:

1. Подано другое заявление, на основании которого создана заявка и направлена в Фонд.
Текст уведомления: "Заявка на оказание медицинской помощи вашему ребёнку (номер заявки) создана и направлена в Фонд "Круг добра" на рассмотрение. Повторно направлять заявление не требуется…"
2. Отсутствуют медицинские документы, подтверждающие наличие указанного заболевания у ребёнка или соответствие категориям детей.
Текст уведомления: "Для оформления заявки по вашему заявлению отсутствуют документы о состоянии здоровья ребёнка, подтверждающие наличие показаний, отсутствие противопоказаний, а также соответствие утверждённым экспертным советом Фонда "Круг добра" категориям детей…".
3. Выбран субъект, не соответствующий регистрации ребёнка.
Текст уведомления: "Адрес регистрации вашего ребёнка, указанный в заявлении, не соответствует территории, на которой осуществляет деятельность выбранный вами орган исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья…".
При удалении таких заявлений некоторые родители начали получать через Госуслуги сообщения, что в рассмотрении заявлений отказано (Родителям/законным представителям приходит сообщение: "Экспертным советом Фонда "Круг добра" принято решение об отказе в удовлетворении Вашего заявления (номер заявления) на оказание медицинской помощи"...)

!!! Такое сообщение может ввести в заблуждение, оно ошибочно – с заявлениями работают регионы, которые на основании заявлений родителей формируют заявку на получение помощи Фонда.
!!! По одной из трёх указанных выше причин региональный Минздрав мог отказать и в рассмотрении актуального заявления на очередной период. В таком случае просим обращать внимание на причину отказа.

  • Если создан "дубль", Минздрав региона продолжит работу с основным заявлением.
  • Если отсутствуют медицинские документы, предлагаем ещё раз свериться с размещёнными на сайте перечнями заболеваний, закупаемых препаратов и медизделий, перечнем категорий детей, связаться с ответственным за взаимодействие с Фондом в регионе (контакты указаны на сайте Фонда) или проконсультироваться с лечащим врачом.
  • Если неправильно выбран субъект Федерации, нужно оформить новое заявление с регионом, в котором зарегистрирован ребенок. Можно также проконсультироваться с ответственным за взаимодействие с Фондом в регионе (контакты указаны на сайте Фонда). При этом, организацию-грузополучателя можно указать как в регионе прописки, там и по месту фактического прохождения лечения.

Закупка и получение лекарственных препаратов

В какой срок лекарство будет поставлено в организацию-получателя?

В зависимости от препарата, срок его поставки может отличаться, но, в среднем, он составляет 4 месяца. Данный срок является приблизительным, препарат может быть доставлен в регион как раньше, так и позднее обозначенного временного промежутка.

Обязательно проговариваем, какие именно процессы входят в эти 4 месяца:
  • рассмотрение заявки
  • одобрение заявки
  • формирование всех необходимых документов
  • согласование всех документов и закупочных процедур
  • если препарат НЕ зарегистрирован в РФ, то также разрешение на ввоз препарата, если препарат зарегистрирован - проведение закупочных процедур
  • если препарат НЕ зарегистрирован в РФ, то также таможенное оформление
  • сама процедура и процесс поставки, транспортировки занимают, как правило, до 60 календарных дней с момента подписания контракта

✅НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫЕ препараты — срок примерно 4 месяца!
✅ЗАРЕГИСТРИРОВАННЫЕ препараты — срок разный, но тоже примерно ДО 4 месяцев.
✅ Медицинские изделия — сроки индивидуальны, но также примерно 4 месяца
Региональные представители не всегда могут ответить на все вопросы, например, насчет того, когда будут доставлены препараты.

  • Закупки ЗАРЕГИСТРИРОВАННЫХ В РФ лекарственных препаратов производятся в соответствии с федеральным законом №44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг, для обеспечения государственных и муниципальных нужд".
Срок закупки (поставки) зарегистрированных препаратов ориентировочно 4 месяца с момента принятия положительного решения. Рекомендуем законным представителям ориентироваться по срокам поставок на информацию с сайта госзакупок и уведомлений ГУ.
Договор с поставщиком составляет ФКУ "ФЦПиЛО" (расшифровка — Федеральное казенное учреждение "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Министерства здравоохранения Российской Федерации (ФКУ "ФЦПиЛО" Минздрава России)).

!!! Можем (и так делают региональные представители) посоветовать родителям посмотреть сайт Госзакупок — https://zakupki.gov.ru/epz/main/public/home.html
Там не будет персонализированной информации по каждому ребенку, однако, если ввести в поисковую строку торговое название препарата, а в поле "Заказчик" указать ФКУ "ФЦПиЛО" — откроется список договоров на закупки, из договора можно узнать
  • регион
  • грузополучателя
  • сроки поставки
  • объем
И из этой информации родитель может понять, что это его препарат.

  • НЕЗАРЕГИСТРИРОВАНННЫЕ В РФ лекарственные препараты закупаются Фондом в соответствии с нормативными документами. Договор на поставку с поставщиком составляет Фонд.
Срок закупки (поставки) препаратов ориентировочно ДО 4 месяцев с момента принятия решения. Для уточнения срока поставки можно направлять к региональным представителям.
Заявка оформляется за 4-4,5 месяца до окончания запаса лекарственного препарата. Для получения разрешения на закупку, ввоз и транспортировку такого лекарства предоставляет Федеральный консилиум. Именно он выдает документ, в котором прописано название препарата, сколько пачек (объем), на какой срок, какая дозировка и пр.

Получение препарата на руки/получение лечения

Количество препарата, выдаваемого заявителям на руки, определяется решением лечащего врача. Если специалист понимает, что нужно госпитализироваться и принимать препарат только в больнице под медицинским присмотром — это решение лечащего врача, и спорить с ним не нужно. Врачу важно посмотреть побочные эффекты, как организм ребенка воспринимает лечение и пр. Закупаемые препараты очень серьезные, поэтому если это решение врача — оно не подлежит оспариванию. Особенно если ребенок только-только начал лечение.

Также не стоит забывать про стоимость препарата и условия его хранения! В больнице для хранения препарата есть все условия, которые гарантируют его сохранность.

Если ответ выше абонента не устроил:

Документ: Приказ Минздрава от 24.11.2021 N 1094н "Об утверждении Порядка назначения лекарственных препаратов, форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, Порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения, форм бланков рецептов, содержащих назначение наркотических средств или психотропных веществ, Порядка их изготовления, распределения, регистрации, учета и хранения, а также Правил оформления бланков рецептов, в том числе в форме электронных документов"

Препарат может быть выдан в количестве, рассчитанном на 3 месяца, только в исключительных случаях на 6 месяцев!
❗НО: если речь идет о подкожном иммуноглобулине (Кьютаквиг) при первичном иммунодефиците (ПИД), и вам звонит родитель/законный представитель и говорит, что врачи отказываются выдавать на руки препарат и не разрешают вводить его самостоятельно — НУЖНО оформить обращение в Фонд. На сайте Фонда есть все инструкции, чтобы родитель смог вводить препарат ребёнку дома. Родители понимают, как и что делать с препаратом.

Также если родитель говорит, что есть вопрос с транспортировкой ребенка, например, препарат поступает в больницу, а ребенок живет в другом городе - и тяжело/дорого добираться → составляем обращение. Каждое такое обращение будет рассмотрено в индивидуальном порядке, может будет изменен грузополучатель (то есть изменена больница, которая окажется ближе к месту, где проживает ребенок).

Получение препаратов от СМА

!!! Если вам звонит родитель/законный представитель, и спрашивает про время доставки препаратов при СМА (спинально-мышечной атрофии), мы отвечаем так:

Все дети, у которых диагностирована СМА и назначен один из 3 препаратов ("Золгенсма", "Спинраза", "Рисдиплам"), находятся в зоне особого внимания и контроля со стороны Фонда "Круг добра". У Фонда разработан особый регламент по работе с данными препаратами, где задействовано несколько сторон: диагностические центры, поставщики, Фонд и пр.
Для оперативности многие процессы запускаются параллельно.
Мы зафиксируем ваше обращение и специалисты Фонда с вами свяжутся в ближайшее время и проконсультируют вас.

Соответственно, при КАЖДОМ таком обращении (СМА) → оформляем обращение в Фонд.
❗ МНН Нусинерсен - действующие вещество в препаратах, применяющихся при СМА, под торговыми названиями (ТН) Спинраза и Лантесенс.
ТН Спинраза - препарат, производящийся компанией Biogen (США). Ранее Фонд закупал Нусинерсен под ТН Спинраза, так как аналогов не было. Сейчас такой аналог появился - это препарат под торговым названием Лантесенс (Россия).
С 2025 года Фонд продолжит осуществлять закупку МНН Нусинерсен, но влиять на то, под каким ТН будет приобретен препарат не может, т. е. ФКУ ФЦПиЛО будет закупать для детей со СМА один из зарегистрированный в России препаратов (Спинразу или Лантесенс).

НА ЧЕМ ВАЖНО СДЕЛАТЬ АКЦЕНТ ПРИ ПОСТУПЛЕНИИ ВОПРОСОВ ПО ЗАКУПКЕ ДАННОГО ПРЕПАРАТА: Фонд продолжит обеспечивать детей со СМА МНН Нусинерсен в полном объеме, но может измениться торговое название закупаемого препарата, действующие вещество остается тем же.

В случае, если законный представитель по каким-либо причинам не хочет получать препарат под новым торговым названием, то он может обратиться к лечащему врачу для назначения ему другого лекарственного средства.

🔎 Почему?

При обеспечении детей лекарственной терапией зарегистрированными препаратами Фонд «Круг добра» выступает финансовым гарантом.

Закупка осуществляется казенным учреждением, подведомственным Министерству здравоохранения Российской Федерации, по международному непатентованному наименованию согласно Федеральному закону № 44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд».

Закон не позволяет использовать ТН при объявлении и осуществлении закупок.

Другие вопросы

Если вопроса нет в сценарии

Если в сценарии нет вопроса, заполняем форму с тематикой Передача обращения в Фонд Круг добра и фиксируем данные звонящего.
Абоненту можно передать:

Мы зафиксируем ваши данные для того, чтобы наши специалисты связались с вами и помогли с ответом на ваш вопрос

Как устроиться на работу в Фонд?

Если вы хотите устроиться в Фонд, пожалуйста, направьте обращение через форму обратной связи на сайте фондкругдобра.рф.

Зайдите на главную страницу, откройте в верхней панели раздел Контакты → Контакты Фонда.
Нужно указать ФИО, электронную почту, телефон, написать обращение и согласиться с политикой конфиденциальности.
🔎Как оформлять такие звонки?

Вопросы о работе Фонда → Общая информация

Когда с моим регионом Фонд подпишет соглашение?

Действительно, сейчас Фонд Круг добра подписывает соглашения о сотрудничестве с регионами (субъектами).

Данное соглашение подписывается ТОЛЬКО с главой субъекта. Какого-то рейтинга регионов нет.

Для вашего понимания: соглашения подписываются только на уровне глав субъектов, либо на территории субъекта, либо в представительстве субъекта в Москве, также соглашение может быть подписано в офисе Фонда.
Согласование текста соглашения — длительный процесс. Также представители сторон должны скоординировать свой графики и согласовать встречу, учитывая занятость как представителей Фонда, так и глав субъектов.
Результатом подписания соглашения станет ускорение поставок лекарственных препаратов и увеличение эффективности оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями.
Можно ответить так:

У Фонда есть определенный график подписания соглашений. Точной информации, когда будет подписан документ с вашим регионом, у нас нет. На своем сайте, в социальных сетях Фонд активно освещает свою деятельность, в том числе подписание соглашений. Следите за новостями в информационных ресурсах Фонда!
🔎Как оформлять такие звонки?

Вопросы о работе Фонда → Общая информация

Партнерство

На сайте фондкругдобра.рф появился раздел Круг друзей.

Если открыть страницу, то после перечня уже действующих партнёров, в конце можно увидеть Анкету партнера (на Яндекс.Диске)

Анкета передается в Фонд в виде подписанного PDF скана, а также в электронном редактируемом формате (.docx). Запрашиваемые документы предоставляются в электронном виде (скан-копии) отдельными файлами.

Направлять на почту: nko@kd-fund.ru
🔎Как оформлять такие звонки?

Вопросы о работе Фонда → Общая информация

Вопросы по личному кабинету от органов исполнительной власти

❗ Гражданам этот номер НЕ даем
Если поступают вопросы о личном кабинете (и все, что связано с подключением к информационной системе) от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения (от представителей регионального Минздрава), можно давать телефон офиса Фонда 8 (495) 197-64-62.
🔎Как оформлять такие звонки?
Вопросы о работе Фонда → Подача заявки

Вопросы, касающиеся заключаемых с Фондом договоров на поставку и получение препаратов

❗ Гражданам этот номер НЕ даем
Если поступают вопросы от представителей поставщиков или грузополучателей Круга добра по договорам, заключенным с Фондом на поставку либо получение препаратов, то можно давать телефон офиса Фонда 8 (495) 197-64-62.
🔎Как оформлять такие звонки?
Вопросы о работе Фонда → Обращение в Фонд

Вопрос корректировки/отмены поданной заявки от сотрудника медицинского учреждения или представителя органа управления здравоохранением в субъекте РФ

Если поступают обращения от сотрудника медицинского учреждения или представителя органа управления здравоохранением в субъекте РФ (от представителей регионального Минздрава) по вопросу корректировки/отмены поданной заявки в Информационной системе, то нужно направить написать заявку на электронный адрес help@kd-fund.ru
🔎Как оформлять такие звонки?
Вопросы о работе Фонда → Статус заявки

Письменное обращение в Фонд

Обращение на бумажном носителе можно направить по адресу: Фонд "Круг добра" 101000, Москва, ул. Маросейка, 7/8, стр. 1.
🔎Как оформлять такие звонки?
Вопросы о работе Фонда → Обращение в Фонд

Обращение от СМИ

Если звонят СМИ и просят пресс-комментарий, то в этом случае вы оперативно передаете информацию супервизору с указанием ФИО, телефона для связи и наименованием организации.

Также можно предоставить контакты с сайта Фонда:

Отдел по взаимодействию со СМИ и PR

Телефон: +7 495-197-64-62 доб. 236
Почта: a.kolesnichenko@kd-fund.ru
Александр Колесниченко
🔎Как оформлять такие звонки?
Передача обращения в Фонд, указывая ФИО, телефон для связи и наименованием организации + кратко суть.

Дополнительные телефоны (не переводим, диктуем)

Ответственные в регионах

Уточнить контакт ответственного в регионе законный представитель может самостоятельно на сайте Фонда в разделе Контакты → Контакты ответственных.
🔎 Если абонент сообщает, что не может дозвониться до представителя:
На сайте Фонда рядом с телефоном указана страница на сайте Минздрава, и, перейдя на нее, родитель попадает на сайт регионального Минздрава.
Перейдя по ссылке, родитель может посмотреть ответственного в регионе за взаимодействие (если, например, есть разница между сайтом Фонда и сайтом регионального Минздрава)
Рядом с ФИО ответственного за взаимодействие указана его должность.
Например, родитель/законный представитель не может обратиться по указанному номеру с сайта Фонда "Круг добра".
  • Он может перейти на страницу регионального Минздрава, посмотреть должность ответственного лица (допустим, это начальник отдела лекарственного обеспечения).
  • → На сайте посмотреть структуру Минздрава региона, узнать телефоны отделов, в том числе отдела по лекарственному обеспечению.
  • → Позвонить по представленным телефонам и постараться уточнить, почему ответственный за взаимодействие за Фондом не берет трубку, а также узнать, кто может предоставить необходимую информацию.
🔎Как оформлять такие звонки? 
Перевод на ответственных от Фонда в регионах (по контактам с сайта Фонда)

Фонд Верное направление

❗ Мы НЕ консультируем по вопросам деятельности Фонда "Верное направление", мы только можем рекомендовать в него обратиться по вопросам, указанным в блоке.
В России есть также Фонд "Верное направление", который также помогает детям с тяжелыми и жизнеугрожающими заболеваниями.

Сайт Фонда: https://vernap.ru/
Мы можем рекомендовать обратиться в этот Фонд ребёнку с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями в следующих случаях:
  • если ребенку до 18 лет необходимо лекарство, которое не входит ни в один из перечней Фонда "Круг добра"
  • если ребенку до 18 лет необходимо обеспечить средства технической реабилитации
  • если необходимо обеспечить финансовую поддержку дороги до места лечения, лечения или проживания во время лечения ребенка до 18 лет
Формулировка во время перевода: 
По вашему вопросу вы можете позвонить на горячую линию службы Верное направление по бесплатному телефону 8-800-303-303-0. Специалисты службы бесплатно помогают найти и получить необходимое лечение, лекарства и технические средства реабилитации для тяжелобольных детей.
🔎Как оформлять такие звонки?
Перевод в Верное направление

Психологическая помощь

  • Горячая линия "Росздравнадзора" 8 800 550 99 03
  • Круглосуточный телефон доверия для детей, подростков и родителей 8 800 2000 122, сайт: https://telefon-doveria.ru/
  • Горячая линия службы экстренной психологической помощи МЧС РФ 8 495 989 5050, сайт: https://www.psi.mchs.gov.ru/
  • Круглосуточная психологическая и информационная поддержка людей, больных раком, и их близких 8 800 100 0191, сайт https://yasnoeutro.ru/
  • Федеральная горячая линия по ВИЧ/СПИДу 8 800 100 6543 (бесплатные консультации по медицинским, социальным, психологическим и юридическим вопросам)
  • Горячая линия по паллиативной помощи (круглосуточно) 8 800 700 8436
  • Горячая линия фонда по борьбе с инсультом ОРБИ (с 9 до 21 ежедневно) 8 800 707 5229, сайт: orbifond.ru. На линии работают психологи, есть возможность соединения с врачом-реабилитологом
  • Федеральная горячая линия поддержки людей с церебральным параличом и их близких 8 800 500 3625 (БФ "Галчонок")
  • Горячая линия психологической поддержки пациентов, находящихся на диализе 8 800 600 3629
  • Круглосуточная горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 84 36, сайт: https://fondvera.ru/ Фонд "Вера" системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов. Линия работает круглосуточно и бесплатно, во всех регионах России
🔎Как оформлять такие звонки?
Перевод на линию психологической помощи

Жалобы на здравоохранение

Жалобы на работу системы здравоохранения РФ принимает Горячая линия Росздравнадзора 8 800 550 99 03
🔎Как оформлять такие звонки?
Перевод на линию Росздравнадзора

Сайт: фондкругдобра.рф

Почта: office@kd-fund.ru

Телефон: 8 800 201 62 26

Для родителей/законных представителей есть telegram-канал Фонда, где много разъяснительных сообщений по разным вопросам: https://t.me/fund_krugdobra

Полезные материалы
Нажмите на кнопку для открытия документа
Актуальный перечень препаратов
Навигатор помощи ВООЗ
Презентация по Кругу добра